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quarta-feira, março 27, 2013

Jacob e Ryan Hill tem Distrofia de Duchenne

Os gêmeos Jacob e Ryan Hill, da cidade de Marietta, em Ohio (EUA) estão tentando conseguir o maior número de votos possíveis, na esperança de ganhar uma Van, adaptada para cadeira de rodas, que facilitaria muito a vida deles. Os irmãos de 14 anos, foram diagnosticados aos 2 anos com uma distrofia muscular específica, Distrofia de Duchenne.

[Uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. O gene defeituoso é transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova. Só os meninos desenvolvem essa enfermidade, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente]

Por causa da doença, os meninos usam cadeiras de rodas desde os 8 anos. "Foi um marco na vida deles, quando ganharam as cadeiras eletrônicas" disse a mãe, Christy Hill. "A cadeira nos dá mais independência" disse Jacob. Mas agora, a família precisa de uma Van adaptada (para cadeiras de rodas) que vai facilitar a locomoção dos meninos.

Então, no mês em que se celebra a Conscientização Anual da Mobilidade, Jacob teve a ideia de se inscrever num concurso para tentar ganhar a Van e a família pede apoio. Para ajudar os gêmeos a ganhar, você pode votar também no site abaixo ou procura-los no Facebook.

http://www.mobilityawarenessmonth.com
Por Jasmine Rogers / The Marietta Times

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